Здравствуйте,подскажите пожалуйста к кому можно... - вопрос №959832

Здравствуйте, подскажите пожалуйста к кому можно обратиться и кто сможет помочь. Моей сестре 23 года, в 22 она родила, с детства были проблемы с позвоночником(сильно горбатилась) и косолапие. Год назад родила ребенка, в ноябре 2013 начала падать на ноги. Если садилась на корточки то не могла встать, преимущественно проблемы с правой ногой, и не могла поднять левую руку. Ей сталотрудно ходить, тоесть устает буквально после 10 минут хотьбы. Изменилась речь, стала очень медленная, левая лопатка сильно выпирает сзади. Обратились к врачу неврапотологу назначили узи прошли узи неврапотолог не смог поставить диагноз отправили к другому врачу( к сожалению не помню как правильно профессия называется, но что то с генетикой связано). Сделали осмотр. Поставили диагноз болезнь двигательного нейрона с выраженным бульварным синдромом(дисфагия, дизартрия, атрофией языка преимущественно слева) ассиметричным проксимальным тетропарезом с рефлекторными трафическими нарушениями. После чего долго не могли положить сестру в больницу, врачи искали всякие отмазы и в конце концов сказали что лечение бессмысленно, все равно летальный исход. Подскажите, пожалуйста, к кому обратиться может есть врачи которые помогут. Проживаем в воронеже, но готовы ехать куда нужно, расчитываем на платное лечение так как нет пока гражданства